- 依內容分級制度,未登入僅能顯示普遍級內容,登入後即可觀看全站內容。
- 馬上登入
關注
關注作者、出版社、系列,新刊上架可獲得通知!
內容簡介
遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮,以維持皮膚的完整並預防傷口感染,這不止對患者是永無止盡的酷刑,對家屬也是難以想像的痛苦重擔,直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手……
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健(癌症生物學家、中央研究院院士)
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇,但是對泡泡龍患者而言,每一天都得正面對敵。」—— 金希文(作曲家、國家文藝獎得主)
「因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇(世界網球女將)
「我平常沒有在做任何推薦,但我知道這本是你們的書,沒問題。」——雷光夏(音樂創作者)
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦,以及未來的希望。」
——賴明詔(冠狀病毒之父、中央研究院院士)
你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐?想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡;當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健(癌症生物學家、中央研究院院士)
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇,但是對泡泡龍患者而言,每一天都得正面對敵。」—— 金希文(作曲家、國家文藝獎得主)
「因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇(世界網球女將)
「我平常沒有在做任何推薦,但我知道這本是你們的書,沒問題。」——雷光夏(音樂創作者)
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦,以及未來的希望。」
——賴明詔(冠狀病毒之父、中央研究院院士)
你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐?想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡;當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般
作者簡介
成功大學國際傷口修復與再生中心、陳雅莉
成功大學國際傷口修復與再生中心
2012年在成大校長黃煌煇、醫學院院長林其和、醫院院長林炳文,與南加州大學、現任中央研究院院士鍾正明教授的鼓舞支持下開始籌設並進行研究工作。
在歷任主任王德華、謝式洲,以及現任湯銘哲教授的帶領下,中心透過具備全人思維的醫療照護團隊,建構涵蓋身心社靈的整合照護模式,在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中,達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
陳雅莉
資深記者,現為專職作家、譯者、醫學有故事撰述委員。
國立政治大學新聞系學士、國立臺灣大學新聞研究所碩士,曾任《大成報》記者、《康健雜誌》採編、《明日報》記者、《TO’GO旅遊情報》資深採編、《Taiwan News財經文化周刊》資深記者、《Taiwan News》英文報記者、《台灣光華雜誌》資深文編。
專著書籍《時間.空間.構圖:15 位攝影師第三隻眼》、《用週休,一年玩遍臺灣!250 個非玩不可的快樂景點》、《勇往直前:唐獎第四屆得主的故事》。譯著《台灣部落深度旅遊︰中南部篇》、《機率陷阱》、《意想不到的幸福家庭秘訣》、《像工程師一樣思考》、《CIA教你讓人說出真心話》、《顧客討厭什麼!?》
2012年在成大校長黃煌煇、醫學院院長林其和、醫院院長林炳文,與南加州大學、現任中央研究院院士鍾正明教授的鼓舞支持下開始籌設並進行研究工作。
在歷任主任王德華、謝式洲,以及現任湯銘哲教授的帶領下,中心透過具備全人思維的醫療照護團隊,建構涵蓋身心社靈的整合照護模式,在「與生俱來、終其一生」的皮膚遺傳罕病中,達到「人病共生、身心均衡、療育兼顧」的目標。
陳雅莉
資深記者,現為專職作家、譯者、醫學有故事撰述委員。
國立政治大學新聞系學士、國立臺灣大學新聞研究所碩士,曾任《大成報》記者、《康健雜誌》採編、《明日報》記者、《TO’GO旅遊情報》資深採編、《Taiwan News財經文化周刊》資深記者、《Taiwan News》英文報記者、《台灣光華雜誌》資深文編。
專著書籍《時間.空間.構圖:15 位攝影師第三隻眼》、《用週休,一年玩遍臺灣!250 個非玩不可的快樂景點》、《勇往直前:唐獎第四屆得主的故事》。譯著《台灣部落深度旅遊︰中南部篇》、《機率陷阱》、《意想不到的幸福家庭秘訣》、《像工程師一樣思考》、《CIA教你讓人說出真心話》、《顧客討厭什麼!?》
相關推薦書刊
買此商品的人也買了...
購買前的注意事項
- 本書城的商品為電子書及電子雜誌,並非紙本書。讀者可透過電腦裝置網頁瀏覽,或使用 iPhone、iPad、Android 手機或平板電腦下載閱讀。
- 如有下載閱讀需求,為避免裝置版本無法適用,建議於購書前,先確認您的裝置可下載BOOK☆WALKER的APP,並可先下載免費電子書,確認可順利使用後再行購書。
- 由於數位智慧財產權之特性,所販售之電子書刊經購買後,除內容有瑕疵或錯誤者外,不得要求退貨及退款。如有特殊情形,請洽敝公司客服人員,我們將盡速為您處理。