- 依內容分級制度,未登入僅能顯示普遍級內容,登入後即可觀看全站內容。
- 馬上登入
關注
關注作者、出版社、系列,新刊上架可獲得通知!
內容簡介
.教育部生命教育優良出版品
「地球爆炸了,人要去那裏?是不是還有另一個地球?」
「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」
我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了,小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情,將自己與一家人交給了黏多醣協會,獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子,當作是道道的化身,用心盡力的陪伴,勾勒出一萹篇真誠的小故事。
【馬英九推薦】
看著孩子健康成長,是每一位父母最謙卑的願望。但是,命運往往和我們開玩笑,藉由生命的轉折,考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳,黏多醣症(MPS)寶寶在往後的日子裡,辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子,出生時並無異樣,但卻隨著體內黏多醣日漸堆積,無法分解,開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀,器官功能也逐漸受損,最後結束短暫的人生旅程;儘管如此,他們仍一個個寫下動人的生命篇章,在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇,蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力,從頭開始瞭解黏多醣病症,並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會,分享經驗,和黏寶寶家長們相互扶持,一起成長。他們把對
「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」
我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了,小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情,將自己與一家人交給了黏多醣協會,獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子,當作是道道的化身,用心盡力的陪伴,勾勒出一萹篇真誠的小故事。
【馬英九推薦】
看著孩子健康成長,是每一位父母最謙卑的願望。但是,命運往往和我們開玩笑,藉由生命的轉折,考驗我們面對和反省生命的智慧。
因為父母先天的隱性遺傳,黏多醣症(MPS)寶寶在往後的日子裡,辛苦地跟生命賽跑。這群可愛的孩子,出生時並無異樣,但卻隨著體內黏多醣日漸堆積,無法分解,開始出現身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部多毛等症狀,器官功能也逐漸受損,最後結束短暫的人生旅程;儘管如此,他們仍一個個寫下動人的生命篇章,在父母的記憶中留下美麗回憶。
「把愛傳出來」。因為兒子周道的不幸遭遇,蔡瓊瑋女士和先生周艾一起努力,從頭開始瞭解黏多醣病症,並成立「中華民國台灣黏多醣症」協會,分享經驗,和黏寶寶家長們相互扶持,一起成長。他們把對
作者簡介
蔡瓊瑋
蔡瓊瑋女士是周道的媽媽,中興大學社會系畢業。她全心全意照顧周道13年,是專職家庭主婦,也是中華民國台灣黏多醣症協會籌備處召集人。
相關推薦書刊
購買前的注意事項
- 本書城的商品為電子書及電子雜誌,並非紙本書。讀者可透過電腦裝置網頁瀏覽,或使用 iPhone、iPad、Android 手機或平板電腦下載閱讀。
- 如有下載閱讀需求,為避免裝置版本無法適用,建議於購書前,先確認您的裝置可下載BOOK☆WALKER的APP,並可先下載免費電子書,確認可順利使用後再行購書。
- 由於數位智慧財產權之特性,所販售之電子書刊經購買後,除內容有瑕疵或錯誤者外,不得要求退貨及退款。如有特殊情形,請洽敝公司客服人員,我們將盡速為您處理。